Essa semana a página do ISEP publicou meu artigo na página deles, e eu quis traduzir ele pra vocês conferirem tudo! https://www.isep.es/actualidad-educacion/personal-apoyo-soporte-temprano/
A chegada de um bebê
representa uma experiência única para as famílias, que desde antes do seu
nascimento imaginam um filho perfeito que terá uma evolução saudável e
satisfatória. Infelizmente nem sempre é assim: uma média de 8,5% da população
espanhola tem uma deficiência, sendo 1,6% crianças com idades entre 0 e 5 anos
(INE, 2008).
Um dos transtornos que mais
chamam a atenção atualmente é o Transtorno do Espectro Autista (TEA): um
problema do neurodesenvolvimento que compromete às habilidades comunicativas,
sociais e do pensamento simbólico. Suas causas ainda não são conhecidas, mas já
se sabe que, em maior ou menor grau, o autismo sofre a influência da interação
entre fatores internos (genética, hormônios, etc) e externos (fatores
ambientais e as experiências relacionais vividas pelos sujeitos).
Os pais estão preparados para o autismo dos seus filhos?
Nestes casos, a incongruência entre expectativa e realidade e a total falta de preparação dos pais para enfrentar-se com a criação de uma criança especial, pode constituir um importante potenciador da saúde mental infantil, uma vez que as primeiras relações dos indivíduos com seu entorno imediato formam as bases do seu desenvolvimento motor, cognitivo, social, afetivo e perceptivo.
Portanto, um diagnóstico de TEA aumenta a probabilidade de que as famílias vivam a situação como um trauma, e os traumas muitas vezes desembocam em um processo de luto. Este último, por outro lado, gera uma série de mudanças emocionais que podem alterar as primeiras relações entre pais e filhos e, consequentemente, alterar o prognóstico do desenvolvimento infantil já em perigo.
Funções de um Centro de Desenvolvimento Infantil e de Atenção Precoce
Neste contexto, os Centros de Desenvolvimento Infantil e Atenção Precoce (CDIAP) surgiram na Europa como um importante mediador da entrada dos padres a este novo universo que é a deficiência. Sua finalidade é ajudar às famílias no seu processo de empoderamento e dotá-las de recursos para que sejam capazes de atuar como potenciadoras da evolução da criança com TEA, proporcionando-lhes um entorno adequado às suas necessidades físicas, psíquicas e sociais.
Não obstante, o que se observa na prática é, por um lado, os CDIAP saturados, obrigados a reduzir a quantidade de horas de intervenção com cada família em função da alta demanda de pacientes que buscam ajuda. Por outro lado, se observam famílias obrigadas a estender as pautas de intervenção terapêuticas a outros ambientes, como o ambiente domiciliar, ainda que se encontrem em um momento de total desorientação.
Assim, sem um serviço de apoio especializado, a atenção psicológica às famílias fica comprometida, assim como o desenvolvimento da criança com TEA. Mas os próprios CDIAP deveriam responsabilizar-se por facilitar a esses pais todos os recursos e meios necessários para evitar esses problemas (GAT, 2000), contando inclusive com o suporte assistencial em domicílio (CERMI, 2005).
O desenvolvimento evolutivo da criança autista em idades precoces
Por tanto, o presente artigo defende o incremento do serviço do Profissional de Apoio e Suporte Precoce a Domicilio (PASPD) como uma ferramenta de continuidade terapêutica no ambiente familiar e como apoio à pais e crianças com TEA que estão em processo de intervenção nos CDIAP. Desta maneira, se pretende favorecer o desenvolvimento da criança diagnosticada com TEA em idades precoces, de maneira que as famílias sejam capazes de atuar como os principais agentes da intervenção.
Para isso, é necessário:
- Proporcionar
ajuda prática aos pais, dando-lhes ferramentas para que possam alcançar
seus objetivos e metas acordados com o profissional de referência no CDIAP
e servindo como modelo.
- Formar os pais
para que aprendam a manejar às dificuldades que surgem no dia a dia de uma
criança com autismo, otimizando e reforçando as competências da família e
aumentando a confiança parental.
- Cuidar para que o
tratamento que recebe a criança e a estimulação do entorno sejam ideais
para seu desenvolvimento, criando um entorno que potencie al máximo os
bons hábitos.
- Utilizar al
máximo os interesses das crianças para favorecer sua motivação.
- Incrementar o
processo de ensino dentro da rotina da criança e da família, fomentando o
desenvolvimento das habilidades comunicativas, sociais, de jogo simbólico
e de autonomia pessoal.
- Facilitar a
construção de um contexto onde o ensino, as atividades e o entrono físico
sejam o mais estruturado possível, atuando também no desenho do entrono
onde a criança se encontra, potenciando o fator ambiental para
proporcionar à criança um melhor desenvolvimento.
- Fomentar e
capacitar os pais para que se comuniquem através de diferentes vias de
comunicação.
- Fomentar ao
máximo o intercâmbio de experiências familiares positivas através de
situações de jogo e de atividades da vida diária.
O Profissional de Apoio e
Suporte Precoce à Domicílio
Levando isso em consideração, a oferta o serviço PASPD resultaria em uma série de benefícios aos participantes, famílias, sistema de saúde e sociedade.
Primeiramente, é uma maneira de incluir as famílias no processo de intervenção, já que esta representa o contexto mais influente da criança e a principal constante em sua vida. Sua participação nos tratamentos gera um conhecimento maior sobre o TEA e esse aprendizado, por sua vez, gera uma séria de efeitos positivos que levam a um novo entorno mais adequado às necessidades da criança.
Em segundo lugar, pode ser considerada uma estratégia dos centros para responder à grande demanda de atenção a um público que aumenta cada vez mais, uma vez que se realiza em ambiente domiciliar. O mundo está em constante evolução e é necessário investigar e criar novos serviços, recursos e estratégias de apoio social às famílias.
Em terceiro lugar, está a constatação a nível internacional de que quanto antes se inicie o processo de intervenção precoce do Autismo, melhor é o prognóstico da criança, já que favorece a recondução do curso do desenvolvimento anormal para uma trajetória de evolução o mais normalizada possível. Isso, por sua vez, influencia não só na melhora da qualidade de vida da criança e de sua família, se não que também no que constitui o quarto e último ponto de relevância do presente artigo, que é a redução dos gastos financeiros e sociais que as famílias normalmente se afrontam durante suas vidas, devido à patologia de seus dependentes.
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Personal de apoyo y soporte temprano a domicilio en autismo
Los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Precoz (CDIAP)
han surgido como un importante mediador de la entrada de los padres a este
nuevo universo que es el autismo.
La llegada de un bebé representa una experiencia única para las familias, que desde antes de
su nacimiento imaginan a un hijo perfecto que tendrá una evolución sana y
satisfactoria. Desafortunadamente, no siempre es así: una media de 8,5% de la población española tiene una discapacidad,
siendo el 1,6% niños con edades entre 0 y 5 años (INE, 2008).
Uno de los trastornos que más llama la atención
actualmente es el Trastorno del
Espectro Autista (TEA): un problema del neurodesarrollo que compromete las
habilidades comunicativas, sociales y del pensamiento simbólico. Sus causas aún
son desconocidas, pero es sabido que, en mayor o menor medida, sufre influencia
de la interacción entre factores internos (genética, hormonas, etc.) y externos
(factores ambientales y las experiencias relacionales vividas por el sujeto).
¿Están los padres preparados para el autismo de sus hijos?
En estos casos, la incongruencia entre expectativa y realidad y la
total falta de preparación de los padres para enfrentarse a la crianza de un
niño especial, pueden constituir un importante potenciador de la enfermedad mental infantil,
una vez que las primeras relaciones de los individuos con su entorno inmediato
forman las bases de su desarrollo motor, cognitivo, social, afectivo y
perceptivo.
Por lo tanto, un diagnóstico de TEA aumenta
la probabilidad de que las familias vivan la situación como un trauma, y los
traumas muchas veces conllevan a un proceso de duelo. Éste, a su vez, genera una serie de
cambios emocionales que pueden alterar las primeras relaciones entre padres e hijos y,
consecuentemente, alterar el pronóstico del desarrollo infantil ya en peligro.
Funciones de un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz
En este contexto, los Centros de Desarrollo Infantil y
Atención Precoz (CDIAP) han surgido como un importante mediador de la entrada de los padres a
este nuevo universo que es la discapacidad. Tienen como finalidad ayudar a las
familias en su proceso de empoderamiento y dotarlas de recursos para que sean
capaces de actuar como potenciadores de
la evolución del niño con TEA, proporcionándole un entorno adecuado a sus necesidades físicas,
psíquicas y sociales.
Sin embargo, lo que se observa en la práctica es, por
un lado, los CDIAP saturados, obligados
a reducir la cantidad de horas de intervención con
cada familia en razón de la alta demanda de pacientes que buscan ayuda. Por
otro lado, se observan familias obligadas a extender las pautas de intervención terapéutica a otros
ambientes, como el ambiente domiciliar, aunque se encuentren en un momento de
total desorientación.
Así pues, sin un servicio de apoyo especializado, la
atención psicológica a las familias se queda comprometida, así como el desarrollo del niño con TEA. Pero los propios CDIAP
deberían responsabilizarse en facilitar a los padres todos los recursos y
medios necesarios para evitar estos problemas (GAT, 2000), contando inclusive
con soporte asistencial en domicilio (CERMI, 2005).
El desarrollo evolutivo del niño autista en edades tempranas
Por lo tanto, el presente artículo defiende el incremento del servicio de Personal de Apoyo y Soporte Temprano a Domicilio (PASTD)
como una herramienta de continuidad terapéutica en el hogar familiar y como apoyo a padres de niños con TEA que están en
proceso de intervención en los CDIAP. De esta manera, se pretende favorecer el
desarrollo evolutivo del niño diagnosticado con TEA en edades tempranas, de
modo que la familia sea capaz de actuar como los principales agentes de la
intervención.
Para eso es necesario:
- Proporcionar ayuda práctica a los padres,
dándoles herramientas para que puedan alcanzar los objetivos
y metas acordados con el profesional de referencia en
el CDIAP y sirviéndoles de modelo.
- Formar los padres para que aprendan a
manejar las dificultades que surgen en el día a día de un niño con TEA,
optimizando y reforzando las competencias de las familias y aumentando la
confianza parental.
- Cuidar que el trato que reciba el niño y
la estimulación del entorno sean ideales para su desarrollo, creando
entornos que potencien los buenos
hábitos.
- Utilizar al máximo los intereses del niño
para favorecer su motivación.
- Incrementar el proceso de enseñanza dentro
de la rutina del niño y de la familia, fomentando el desarrollo de las
habilidades comunicativas, sociales de juego simbólico y de autonomía
personal.
- Facilitar la construcción de un
contexto dónde la enseñanza, las actividades y el
entorno físico sean lo más estructurados posible, actuando también en la
ergonomía y diseño del entorno en el que el niño se encuentra, potenciando
el factor ambiental para
proporcionar al niño un mejor desarrollo.
- Fomentar y capacitar a los padres para
comunicarse a través de diferentes vías de comunicación.
- Fomentar el máximo de intercambio de
experiencias familiares positivas a través de
situaciones de juego y de actividades de la vida diaria.
El Personal de Apoyo y Soporte Temprano a Domicilio
Teniendo esto en cuenta, la oferta del servicio de PASTD (Personal de Apoyo y Soporte Temprano a
Domicilio), conllevaría una serie de beneficios a los participantes, familia,
sistema de salud y sociedad. Primeramente, es una manera de incluir las familias en el proceso de intervención, ya que esta
representa el contexto más influyente del niño y la principal constante en su
vida (Leonhardt, 2008). Su participación en los tratamientos genera un conocimiento mayor
sobre el TEA y este aprendizaje, por su vez, genera una serie
de efectos positivos que
conllevan a un nuevo entorno más adecuado a las necesidades del niño.
En segundo lugar, pude ser considerada una estrategia
de los centros para responder a la gran demanda de atención a un público que
cada vez más aumenta, una vez que se realiza en ambiente domiciliar. El mundo
está en constante evolución y es necesario investigar y crear nuevos servicios,
recursos y estrategias de apoyo social a las familias.
En tercer lugar, está la constatación a nivel internacional
de que cuanto antes se inicie el proceso de intervención temprana en TEA, mejor es el
pronóstico del niño, ya que favorece a la reconducción del curso del desarrollo
anormal hacia una trayectoria de evolución lo más normalizada posible (GAT, 2000).
Esto por su vez influye no solo en la mejora de la calidad de vida del niño y de sus
familias, sino que también en lo que constituye el cuarto y último punto de
relevancia del presente artículo, que es la reducción de los costes financieros y sociales que las
familias suelen afrontar a lo largo de sus vidas debido a la patología de sus
dependientes. (Jacobson y Mulick, 2000; Jarbrink y Knapp, 2001).
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