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Quantas pessoas com alguma discapacidade você conhece?
Talvez você me diga que conhece alguém mais velho, com algum tipo de demência
ou problemas físicos; ou alguma pessoa com síndrome de Down; ou o filho da
amiga de sua mãe que tem autismo; ou um aluno meio “mal educado” que foi
diagnosticado de TDAH, alguém com paralisia cerebral... um vizinho cego, um
surdo.
Pois essa semana eu precisei chamar às famílias das
pessoas com discapacidade vinculadas à associação onde eu trabalho aqui em
Barcelona, e no meu caderninho constavam o nome de 139 crianças,
adolescentes e adultos com discapacidade. E eu pensei "Nossa... eu conheço
139 pessoas e famílias deste coletivo, e de verdade tem gente que não conhece
nenhuma?". Mas será que é só isso?
E se eu te disser que, de acordo com a Encosta Mundial
de Saúde e a Carga Mundial de Morbilidade da OMS, entre 15% e 19% da população
vive com alguma discapacidade? Isso seria em média mil milhões de
pessoas. E se eu te dissesse ainda que 95 milhões de pessoas são crianças
entre 0 e 14 anos? 95 milhões de crianças e futuros adultos com discapacidade!
Pois, a gente precisa começar a falar da
discapacidade, porque ela existe! Às vezes a gente acha que não, porque não
vemos pessoas com deficiências com muita freqüência pelas ruas, mas isso acontece porque tem muita família sem poder sair de casa por
falta de acessibilidade, de ofertas de serviços de ócio e de oportunidades em
geral. Mas a discapacidade não só existe, como as cifras aumentam a cada dia:
- Existe
a discapacidade que é fruto de problemas de saúde, relacionados a
problemas de maturação cerebral, a falta de oxigênio no cérebro, a
problemas genéticos, a catarata, a sarampo, etc...
- Também
existe a discapacidade que é fruto de fatores ambientais, como os
acidentes de carro, as catástrofes naturais, as guerras, os hábitos alimentares,
os abusos de substâncias....
- E não
podemos esquecer que cada vez mais as pessoas vivem mais, e pessoas idosas
tem um maior risco de padecer de alguma discapacidade crônica (como a
diabetes, as doenças cardiovasculares, os transtornos mentais...).
E sim, é verdade que quando a gente fala de
discapacidade, existem coisas que fogem do nosso controle, porque eu não posso
controlar a formação do bebê quando ele ainda está na barriga da mãe, eu não
posso controlar o desenvolvimento cerebral dessa criança com autismo, eu não
posso prever que alguém se afogue no mar e tenha uma sequela cerebral, eu não
posso evitar que minha avó de 90 anos não seja capaz de subir a escada do
prédio, eu não influencio diretamente no soldado que joga uma bomba dentro da
casa de alguém lá no Iraque e deixa uma mulher com 80% do corpo queimado (e
olhe que eu conheci gente assim).
Mas eu preciso ser consciente de que a minha interação
com essas pessoas pode mudar consideravelmente a sua experiencia com a sua
discapacidade, porque nem todas as pessoas com discapacidade tem as mesmas
desvantagens.
Por exemplo:
A gente sabe que as escolas estão melhor adaptadas
para aceitar crianças com discapacidade física que com deficiências
intelectuais ou sensoriais. A gente vê escolas com elevador, rampas, mas não vê
escolas com pictogramas, braile ou outras adaptações. E então o que acontece?
As crianças com autismo e outras síndromes não podem ir pra escola? Não podem
aprender? E se não aprendem, quê? Vão ser adultos sem escolarização, sem
trabalho, sem amigos, marginalizados ou na cadeia?
E os adultos que sofrem de problemas mentais? Eles
dificilmente cobrem as cotas de trabalho das empresas. Então... a menos
que sejam adultos geniais como Stephen Hawking ou Steve
Jobs, não vão poder trabalhar e dependerão dos pais pra
sempre?
E as mulheres, os negros, os pobres, os gordos e os
LGBTS que também tenham alguma discapacidade? Sofrem dupla discriminação?
Pressão estética? São vistos com outros olhos? São doentes? Vão ser aceitos
quando emagrecerem? Vão poder se defender da violência?
Isso sem falar das pessoas com discapacidade que tem a
sua sexualidade negada. Porque um adulto tetraplégico não tem desejos ou
vontade de viver uma relação íntima? Basta pensar nas pessoas que deixaram de
andar quando já tinham, não sei, 30 anos. Elas simplesmente apagaram a vida
sexual delas da cabeça, porque agora já não sao capazes de fazer coisas
sozinhas?
Em resumo, eu não posso controlar que uma criança
tenha autismo, mas eu posso lutar por serviços de saúde que façam um
diagnóstico precoce nessa criança e estimulem ela o quanto antes, ou posso
aceitar ela na escola, ou lutar por uma educação inclusiva, ou conscientizar
meu filho de que o amiguinho dele tem autismo, ou fazer um currículo escolar
adaptado.
Do mesmo jeito, eu não posso controlar que um adulto
tenha um retraso cognitivo ou uma inteligência limite, mas eu posso lutar por
empresas que melhorem os seus sistemas de cotas, que se dediquem a inserção
laboral dessas pessoas, que lhes paguem um salário digno, que valorem a sua
função.
Eu não posso controlar os hormônios e os desejos dos
seres humanos por ter relações íntimas, mas eu posso não infantilizar o adulto
com discapacidade, eu posso não tratar ele como se fosse um objeto que fica na
frente da televisão o dia inteiro.
E diversos outros restos.
E como a gente luta? Gerando conhecimento, diminuindo
os preconceitos, destruindo as barreiras, reivindicando e, principalmente,
FALANDO!!! Gritando se fizer falta.
Você me acompanha nessa luta?
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Hay que hablar sobre la Discapacidad
(El presente texto ha sido escrito teniendo como referencia el contexto
brasileño. En España, aunque todavía exista un largo camino por recorrer, la lucha
por los derechos de las personas con discapacidad es más fuerte.)
¿Cuántas personas con discapacidad tu conoces? Quizás me digas que conoces
a alguien mayor, con algún tipo de demencia o problemas físicos; o alguna
persona con el Síndrome de Down; o el hijo de la amiga de tu madre, que tiene
autismo; o un alumno un poco “mal educado”, que ha sido diagnosticado con TDAH;
o alguien con parálisis cerebral… un vecino ciego, un sordo.
Pues, esa semana he necesitado llamar a las familias de las personas con
discapacidad vinculadas a la asociación en dónde trabajo, aquí en Barcelona, y
en mi cuaderno constaban los nombres de 139niños, adolescentes y adultos con
discapacidad. Entonces he pensado “Vaya… ¿cómo es posible que haya tanta gente
con discapacidad en el mundo y, a la vez, gente que no conoce a ninguna que conozco
139 personas y familias de este colectivo?”. Pero seguro habrá más gente…
¿Y si te digo que de acuerdo con la Encuesta Mundial de la Salud y la Carga
Mundial de Morbilidad de la OMS, entre un 15% y un 19% de la población mundial
vive con alguna discapacidad? Eso daría una media de mil millones de personas.
¿Y si te dijera que 95 millones de personas son niños entre 0 y 14 años? 95
millones de niños y futuros adultos.
Pues es necesario empezar a hablar sobre la discapacidad, porque ella
existe. A veces creemos que no, porque no los vemos por la calle muy a menudo,
pero eso ocurre porque hay muchas familias que no salen de casa por la falta de
accesibilidad, de ofertas de servicios de ocio y de oportunidades en general.
Pero la discapacidad existe, y las cifras suben a cada día.
Existe la discapacidad que es fruto de problemas de salud, relacionados a problemas
de maturación cerebral, a la falta de oxígeno, a problemas genéticos, a
catarata, sarampión…
También existe la discapacidad que es fruto de factores ambientales, como
los accidentes de coche, las catástrofes naturales, las guerras, los hábitos
alimentarios, los abusos de sustancias…
Y no nos podemos olvidar que cada vez más las personas viven más, y las
personas mayores tienen un mayor riesgo de padecer de alguna discapacidad crónica,
como es la diabetes, las enfermedades cardiovasculares, los trastornos mentales….
Y si, es verdad que cuando hablamos en discapacidad, existen cosas que
huyen de nuestro control, porque yo no puedo controlar la formación del bebé
cuando aun está en la barriga de su madre, tampoco puedo controlar el
desarrollo cerebral de un niño con autismo, ni puedo prever que alguien se va a
ahogar en el mar y tener alguna secuela cerebral. También no puedo evitar que mi
abuela de 90 años ya no sea capaz de subir las escaleras de mi edificio, ni
influyo directamente en el soldado que lanza una bomba dentro de la casa de
alguien en Irak y deja a una mujer con 80% de su cuerpo quemado.
Pero necesitamos se conscientes de que la nuestra interacción con esas
personas puede cambiar considerablemente su experiencia con su propia
discapacidad, porque ni todas las personas con discapacidad tienen las mismas
desventajas.
Por ejemplo:
Sabemos que las escuelas están mejor adaptadas para aceptar a niños con
diversidad física que intelectuales o sensoriales. Vemos escuelas con ascensor
y rampas, pero no vemos escuelas con pictogramas, braille u otros sistemas
adaptativos. ¿Entonces qué es lo que pasa? ¿Los niños autistas o con otros
síndromes no pueden ir a la escuela? ¿No pueden aprender? ¿Serán adultos que no
podrán inserirse en el mercado laboral? ¿Sin ingresos? ¿Sin amigos? ¿Marginalizados?
¿En la cárcel?
¿Y los adultos que sufren de problemas mentales? Las empresas no se
preocupan en inserirlos en el mercado laboral. Entonces, a menos que tengan
altas capacidades, como Stephen Hawking o Steve Jobs, no podrán trabajar y dependerán
de sus padres. ¿Pero qué pasará cuando sus padres ya no estén?
¿Y las mujeres, negros, pobres, gordos y personas LGBTI que también tienen
alguna discapacidad? ¿Sufrirán doble discriminación? ¿Serán vistos con otros
ojos? ¿Se podrán defender de los ataques violentos contra ellos?
Eso por no hablar de las personas con discapacidad que tienen su sexualidad
negada, porque la gente no cree que un adulto tetrapléjico tenga el derecho de
tener deseos o ganas de vivir una relación íntima.
En resumen, no puedo controlar que un niño tenga autismo, pero puedo luchar
por servicios de salud que les hagan un diagnóstico precoz y que lo estimulen
desde edades tempranas, o puedo aceptarlo en la escuela, o luchar por una
educación inclusiva, o conscienciar mi hijo que su amiguito del cole tiene
autismo, o adaptar su currículo escolar.
De igual modo, puedo no controlar que un adulto tenga un retraso cognitivo
o una inteligencia límite, pero puedo luchar por empresas que mejores sus
sistemas de cuotas, que de dediquen un poco más a la inserción laboral de esas
personas, que les paguen un sueldo signo, que valores su función.
Tampoco puedo controlar las hormonas y el deseo natural de los seres
humanos de tener relaciones íntimas, pero puedo no infantilizar el adulto con
discapacidad, puedo no tratarlo como si fuera un objeto y no dejarlo delante de
la tele durante todo el día.
Y muchas otras cosas.
E como podemos luchar? Generando conocimiento, derribando
barreras, acabando con los prejuicios, reivindicando y, principalmente, HABLANDO.
Gritando se hace falta.
Me acompañas en esa lucha?
Andréa Martínez
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